زنبیل مرگ در صف طویل پیوند عضو

دوات آنلاین-اسمش را بیماری خاموش گذاشته‌اند. نه علامتی، نه دردی، نه احساس ناخوشی. بیمار تا به خودش می‌آید، می‌بیند که دو کلیه‌اش را از دست داده و کار از کار گذشته است. از اینجا به بعد، زندگی وارد سرآشیبی می‌شود. اگر بیمار در شهرهای مرکزی زندگی کند، بخت با او یار است، زیرا می‌تواند بدون طی‌کردن صدها کیلومتر مسیر برای پیدا‌کردن یک مرکز درمان بیماران خاص، هفته‌ای سه بار دیالیز شود و ناخالصی‌ها را از خونش پاک کند.

زندگی با دیالیز، یعنی زندگی با عوارض ناخواسته‌ای که هر روز یک پرده از آن رونمایی می‌شود. یک روز بیمار دچار عارضه قلبی می‌شود، روز دیگر فشار خونش بالا و پایین می‌شود. حتی عده‌ای از بیماران دیالیزی، دچار پوکی استخوان حاد می‌شوند و کارشان به جراحی می‌کشد. در مدتی که بیمار دیالیز می‌شود، به‌سختی می‌تواند فعالیت‌های روزمره‌اش را ادامه دهد، خیلی از بیماران، شغلشان را هم از دست می‌دهند. بیمار هر غذایی را نباید بخورد و مصرف خیلی از نوشیدنی‌ها قدغن می‌شود. سفر برای این بیماران، اضطراب مستمر است، چراکه قبل از سفر باید حتما بررسی کنند که آیا می‌توانند در شهر مقصد، نوبت دیالیزشان را انجام دهند یا خیر. اما علاوه‌بر همه این مشقت‌هایی که جسم دیالیزی‌ها را مثل خوره می‌خورد، درد جانکاه «انتظار» را هم باید به فهرست دلشوره‌های روزانه آنها اضافه کرد. اینکه کلیه پیوندی پیدا شود تا آنها از رنج دیالیز رها شوند، امید هر روزه بیماران برای بازگشت به زندگی عادی است. این انتظار، گاهی آن‌قدر طول می‌کشد که به مرگ می‌رسد. بر‌اساس آمارهای رسمی، روزانه هفت تا 10 بیمار به دلیل نرسیدن عضو پیوندی از دنیا می‌روند؛ یعنی همین امروز که این گزارش را می‌خوانید، حداقل هفت‌ نفر در این صف طولانی جان سالم به در نبرده‌اند.

اعضای پیوندی‌ای که در خاک می‌پوسد

صف مرگ یا حیات؛ این را شانس و گاهی هم پول تعیین می‌کند. اگر بیمار کلیوی، فرد مشهوری باشد، آن وقت برای چنین چهره‌های شناخته‌شده‌ای که حاضرند بیشتر از نرخ بازار، دست به جیب شوند و حسابی پول خرج کنند، پیدا‌کردن عضو پیوندی چندان طول نمی‌کشد، اما اگر بیمار کلیوی، آه در بساط نداشته و چشم امیدش به خیران حوزه سلامت باشد، آن وقت ماندن در صف پیدا‌کردن عضو پیوندی، ممکن است به صف مرگ تبدیل شود. اگرچه بیشترین تعداد نیازمندان به اعضای پیوندی، بیماران کلیوی هستند، اما برخی بیماران هم در این صف طویل حضور دارند که منتظر دریافت اعضای پیوندی دیگری مثل قلب، ريه، کبد، روده و لوزالمعده هستند. بر‌اساس آمارهای وزارت بهداشت، سال گذشته حدود 62‌درصد عمل‌های جراحی پیوند اعضا مربوط به پیوند کلیه و حدود 20‌درصد هم مربوط به پیوند کبد بوده است.

بر‌اساس آمارهای رسمی، هم‌اکنون حدود 25‌هزار نفر از بیماران ایرانی در صف دریافت عضو پیوندی هستند، اما سالانه فقط حدود 800‌ نفر از آنها موفق به دریافت عضو پیوندی می‌شوند و متأسفانه هر سال حدود سه‌هزار ایرانی در این صف طولانی از دنیا می‌روند. این مرگ‌های قابل پیشگیری در حالی رخ می‌دهد که اگر خانواده بیماران مرگ مغزی برای اهدای عضو عزیزانشان موافقت کنند، بسیاری از این بیماران در صف پیوند عضو، فرصت حیات دوباره خواهند داشت.  

امید واهی ندهیم

هر ساله حدود 300‌هزار مرگ در کشور اتفاق می‌افتد که کمتر از یک‌درصد از این مرگ‌ها ناشی از مرگ مغزی است. درواقع سالانه حدود سه‌هزار بیمار مرگ مغزی داریم که هیچ امیدی به بازگشت آنها به زندگی نیست و از لحاظ پزشکی مرده محسوب می‌شوند، اما خیلی از خانواده‌ها به دلایل متعدد، راضی به اهدای عضو بیمارشان نمی‌شوند. یعنی از یک طرف، هم سالانه حدود سه‌هزار بیمار در صف پیوند عضو می‌میرند و از طرف دیگر، سالی سه‌هزار بیمار مرگ مغزی هم داریم که اعضای قابل پیوند خیلی از این بیماران در دل خاک مدفون می‌شود. البته کتایون نجفی‌زاده، مدیرعامل انجمن اهدای عضو ایرانیان، در گفت‌وگو با «جامعه پویا»، اهدای عضو پیوندی در یک دهه اخیر را روند رو‌به‌رشدی می‌داند، اما تأکید دارد که هنوز تا رسیدن به نقطه مطلوب فاصله زیادی داریم.

نجفی‌زاده معتقد است: فرهنگ‌سازی برای اهدای عضو باید با همکاری جدی رسانه‌ها تداوم داشته باشد و مثلا رسانه‌ها باید به مردم توضیح دهند که بین «کما» و «مرگ مغزی» فرق زیادی وجود دارد، اما گاهی برخی رسانه‌ها کاملا خلاف این جهت حرکت می‌کنند. در برخی فیلم‌ها می‌بینیم که مثلا فرد مرگ‌مغزی‌شده دوباره زنده می‌شود، در‌حالی‌‌که در عالم واقعیت، یک نمونه هم در جهان وجود نداشته است که فردی پس از مرگ مغزی زنده شود. به اعتقاد او، انتشار همین محتواهای غیرعلمی ‌می‌تواند امید واهی را در دل برخی خانواده‌های دارای بیمار مرگ مغزی بکارد و روند اهدای عضو را دچار اختلال کند.

کلیه‌فروشی؛  همین نزدیکی‌ها

دل سنگ می‌خواهد که فردی با رنج‌های بیماران کلیوی دلالی کند و به نان و نوایی برسد، اما تعداد این دل‌سنگ‌ها کم نیست. صف 25‌هزار نفری از منتظران دریافت عضو پیوندی باعث شده که خیلی از بیماران حاضر باشند همه زندگی‌شان را بفروشند تا از این صف طولانی زنده بیرون بیایند. همین استیصال، گاهی ابزار دست دلالانی می‌شود که با معرفی خریدار و فروشنده عضو پیوندی به یکدیگر، حق‌الزحمه‌شان را می‌گیرند و منتظر طعمه بعدی می‌نشینند.

تا همین چند سال قبل، بازار این دلالان، خیلی پررونق‌تر از الان بود، زیرا آنها می‌توانستند بیمار خارجی را به ایران بکشانند و عضو پیوندی را به بیمار خارجی بفروشند. این دلالان با عنوان همراه بیمار خارجی در بیمارستان‌ها حضور پیدا می‌کردند و برای فراهم‌کردن امکان پیوند عضو، بهای گزافی از مشتری خارجی می‌گرفتند، اما حالا حدود دو سالی می‌شود که وزارت بهداشت به همه بیمارستان‌ها دستور داده از انجام اینگونه جراحی‌ها خودداری کنند، زیرا طبق قانون، عمل پیوند عضو یک ایرانی به یک بیمار خارجی در مراکز درمانی ایران ممنوع است. در این میان عده‌ای از شهروندان هم حاضر می‌شوند‌ کلیه‌‌شان را به حراج بگذارند تا با پول آن، گوشه‌ای از زخم‌های زندگی‌شان را التیام بخشند. آنها نه دلال هستند و نه دنبال کاسبی. فقرایی هستند که به سیم آخر زده‌اند تا با فروش تکه‌ای از خودشان، تکه دیگری از زندگی‌شان را سر‌و‌سامان دهند.

این افراد اگر بخواهند از مسیر قانونی و انجمن حمایت از بیماران کلیوی به فروش کلیه اقدام کنند، رقمی ‌حدود 15 میلیون تومان با عنوان هدیه ایثار به دست می‌آورند، اما اگر بتوانند خریداری پیدا کنند که حاضر باشد برای فرار از صف پیوند عضو، رقم بیشتری پرداخت کند، آن‌وقت می‌توانند کلیه‌شان را بین 30 تا صد ‌میلیون تومان بفروشند. این شکل از خرید و فروش کلیه که نشانه‌های آن را روی در و دیوارهای نزدیک بیمارستان‌ها هم می‌توانید ببینید، در وهله اول از توزیع ناعادلانه ثروت در جامعه حکایت دارد و در وهله دوم، این اتفاق را باید محصول نهادینه‌نشدن فرهنگ اهدای عضو دانست.

گفته می‌شود دولت سالانه برای هر بیمار دیالیزی، حدود یک میلیارد تومان هزینه می‌کند که بخش زیادی از این هزینه‌ها صرف تأمین دارو و تجهیزات پزشکی این بیماران می‌شود، اما در صورت انجام عمل پیوند، نه‌تنها این هزینه‌های درمانی متوقف می‌شود، بلکه یک نیروی انسانی سالم و آماده‌به‌کار هم جذب بازار اشتغال خواهد شد.

در چند سال گذشته نیز اقدامات گسترده‌ای انجام شد تا آمار بیماران دیالیزی کم شود و درعوض، آمار اهدای عضو بالاتر برود. مثلا توزیع کارت اهدای عضو که این روزها به شکل آنلاین هم می‌توان برای اهدای عضو ثبت‌نام کرد، از جمله این اقدامات است که بازخورد خوبی هم در جامعه دارد، اما مشکل جدی این کارت‌ها اینجاست که خانواده فرد متوفی هم باید برای اهدای عضو فرد مرگ‌مغزی‌شده رضایت دهد؛ یعنی داشتن کارت اهدای عضو بدون رضایت خانواده، هیچ اعتبار قانونی ندارد، بلکه فقط آن را می‌توان نوعی وصیت‌نامه به حساب آورد تا شاید خانواده بیماران مرگ مغزی به اهدای عضو راضی شوند.

مشقت‌های زندگی پس از عمل پیوند عضو

با پیدا کردن عضو پیوندی و موفقیت‌آمیز‌بودن عمل پیوند، بیمار می‌تواند نفس راحت‌تری بکشد، اما دردهایش تمام نخواهد شد. داریوش آرمان، عضو هیئت امنای انجمن حمایت از بیماران کلیوی، در گفت‌وگو با «جامعه پویا» به رنج‌های بیماران کلیوی پس از عمل پیوند اشاره می‌کند و می‌گوید: بیماران پیوندی باید تا پایان عمر، دارو مصرف کنند تا بدنشان عضو پیوندی را پس نزند، ولی مشکلی که پیش می‌آید این است که این بیماران به محض اینکه عمل پیوند می‌شوند، از شمول بیماران خاص خارج می‌شوند و حمایت از آنها بسیار کاهش پیدا می‌کند. به گفته آرمان، بیمار پس از عمل پیوند باید هر ماه به پزشک معالجش مراجعه کند تا تحت نظر باشد. همچنین باید به شکل مداوم، آزمایش‌های تشخیصی را انجام دهد و داروهایی ضد پس‌زدن عضو پیوندی تهیه کند که خیلی از آنها هم تحت پوشش بیمه نیست. به همین دلیل، هزینه‌های زندگی یک بیمار پیوندی، بسیار بالاتر از سایر افراد است، ولی بیمه‌ها بعد از انجام عمل پیوند عضو، بیمار را به حال خودش رها می‌کنند و به یک بیمار پیوندی به دید یک فرد سالم نگاه می‌کنند.

در سطحی بالاتر نیاز است که تولیت نظام سلامت با دیدی جامع‌تر به بحث‌های مرتبط با پیوند عضو، مرگ مغزی، بیماران کلیوی و بیماران دیالیزی نگاه کند. درحقیقت نیاز است که متولی نظام بهداشت و درمان، با آموزش و فرهنگ‌سازی اجازه ندهد که کار بیماران به دیالیز و پیوند عضو برسد. این رویه‌ای علمی ‌است که در همه نظام‌های توسعه‌یافته سلامت اجرائی می‌شود، ولی در کشور ما مغفول مانده است؛ مثلا در‌حالی‌که از بین حدود 80 هزار بیمار کلیوی کشور، حدود 27 هزار نفر از آنها مجبور به انجام دیالیز هستند، آمارهای هشدار‌دهنده وزارت بهداشت از وخیم‌تر‌شدن این شرایط خبر می‌دهد؛ به گونه‌ای که گفته می‌شود به دلیل تغذیه ناسالم، بی‌تحرکی، مصرف دخانیات و سبک غلط زندگی، سالانه بین 15 تا 20‌درصد به آمار بیماران کلیوی در کشور اضافه می‌شود.