• ۱۳۹۸ چهارشنبه ۴ ارديبهشت
  • اِلأَربِعا ١٨ شعبان ١٤٤٠
  • Wednesday 24 Apr 2019

عکس روز

آخرین خبرها

قیمت دلار، یورو، سکه و طلا امروز چهارشنبه 4 اردیبهشت
بهترین ایده‌ها برای دکوراسیون خانه‌های کوچک
اهدای اعضای بدن مقتول بی‌گناه به بیماران
چه ساعاتی از روز ورزش کنیم؟
گزارشی افشاگرانه از پشت پرده سایت‌های شرط‌بندی
باورکنید این فقط شعار نیست: ناامیدی بزرگ‌ترین بلا است
چرا باید خودتان را تشویق کنید؟
قاتل شیشه‌ای: برادرم و دوستش را کشتم و جسدهایشان را دفن کردم
نقد سریال سال‌های دور از خانه ؛ یک کمدی بزن و بکوب
خودکشی زنی که اتهام قتل شوهرش را انکار می‌کرد
نشتارود ؛یکی از جاذبه‌های بی‌نظیر گردشگری در استان مازندران
ساخت صفحه مستهجن در اینستاگرام با عکس‌های دختر 19 ساله
این خوراکی‌ها چربی‌سوز هستند
ناپدید شدن زن ایرانی پس از طلاق در شوهر امریکایی
زنی بعد از28سال از کما خارج شد
برادران شوهرم کتکم می‌زنند، طلاق می‌خواهم
علت تغییرات عجیب آب و هوای کشور چیست؟
شلیک مرگبار به مرد دلارفروش با انگیزه سرقت
مرگ زن جوان بر اثر جراحی لاغری در کلینیک غیرمجاز زیبایی
تجربه‌ای که زندگی مرد متاهل را ویران کرد
میزان افزایش حقوق همه گروه‌های کارمندی /۴۰۰ هزار تومان افزایش حقوق تا پایان هفته واریز می‌شود
زنی که‌ازمردان فیلم‌سیاه می‌گرفت
عکس‌های اینستاگرامی سلبریتی‌ها
تصاویرزننده ‌زنم و دوستم را دیدم
چرا بعضی‌ها سراغ صیغه می‌روند
هدیه تهرانی؛ سلبریتی بی‌ادعا اما یاری‌گر
زنم راز رابطه پنهانی‌ام را فهمید
آشپزی/ دستور پخت رولت مرغ و نحوه سرو آن
شعری عاشقانه از قیصر امین پور/ مجنون‌تر از لیلی، شیرین‌تر از فرهاد
امروز با حافظ/ به غیر از آن که بشد دین و دانش از دستم
راهنمای کامل خرید بهترین کالسکه بچه
فال روزانه و فال تولد چهارشنبه 4 اردیبهشت
قتل عام ۴ عضو خانواده ایرانی در ایالت تگزاس
بیوگرافی کامل سلمان خان فوق ستاره بالیوود
«بی‌ام‌و»های میلیاردی در 3 ساعت به فروش رفت
قیمت دلار، یورو، سکه و طلا امروز سه‌شنبه 3 اردیبهشت
دلیل خر و پف چیست؟
گفت‌وگو با محمدکاظم تاتار، برنده 100 میلیون تومانی مسابقه برنده باش: گفتند پول را به‌زودی می‌دهند
جراحی افزایش قد چه تاثیرات و عوارضی دارد؟
4 روش عملی برای فراموش کردن خاطرات بد
مرگ مشکوک خانم دکتر در مطب
ازدواج عجیب دختری با مردی که حکم حبس ابد دارد
چه کار کنیم که برای همسرمان تکراری نشویم؟
هومن برق نورد ؛ از دنیای حرفه‌ای تا زندگی شخصی
چندش‌آورترین غذاهای جهان
پشت پرده اجاره روزانه خانه
سرنوشت باران شیخی ؛همچنان در هاله‌ای از ابهام
با جاذبه‌های گردشگری زاهدان آشنا شوید
نشانه‌های مهم پیش‌دیابت را جدی بگیرید
اسراری از زندگی خواهر و برادر‌های ترامپ
راز خواننده بدصدای رستوران برملا شد
ماجرای تلخ توزیع رایگان قرص روانگردان در مدرسه‌ای دخترانه در تهران
غزلی از دیوان شمس/ دزدیده چون جان می روی اندر میان جان من
فرارشوم ازخانه به‌خاطر عشق خیابانی
زنم وسواس داشت، کشتمش
خوش استایل‌ترین سلبریتی‌ها
روایت دقیق از پرونده اصغر قاتل
امروز با حافظ/ صوفی ار باده به اندازه خورد نوشش باد
شوهرم با دختران غریبه رابطه دارد
تجاوز6برادرشوهربه زن19ساله هندی
عکسی از شهربانو منصوریان در کنار شوهرش
دستور پخت و سرو خورش بامیه
فال روزانه و فال تولد سه شنبه 3 اسفند
نمونه‌هایی از زیباترین کیک‌های عروسی
بیوگرافی کامل دیپیکا پادوگونه ستاره بالیوود
کشف نوزاد یک روزه در صندوق عقب خودروی مسافرکشی
قیمت دلار، یورو، سکه و طلا امروز دوشنبه 2 اردیبهشت
چگونه به منجلاب سقوط کردم؟
طنز/ دردسر ملاقات با غول چراغ جادو
معرفی 10 فیلم برتر عاشقانه سینمای جهان
کد خبر: 137035 | تاریخ : ۱۳۹۷/۱۰/۳۰ - 07:16
داستان زندگی کودکی که سرطان را شکست داد اما حالا به اوتیسم مبتلا است

داستان زندگی کودکی که سرطان را شکست داد اما حالا به اوتیسم مبتلا است

اوایل تابستان سال ۱۳۹۱ بود. پسرک سه ساله شد پزشکان به پدر و مادر پسرک گفتند که ثمره زندگی شان به نوع خاصی از سرطان کلیه مبتلاست. سرطان کاملا پیش رفته بود و یکی از کلیه‌های پسرک را از کار انداخته بود.

دوات آنلاین-پدر شدن و مادر شدن فصل جدیدی در زندگی انسانهاست. هر کسی دوست دارد ثمره‌ای از جنس خودش را وارد این دنیا کند، بزرگ شدنش را با چشم هایش ببیند و در مراحل مختلف زندگی همراه و راهنمای او باشد. برای پدر و مادر بودن، تنها داشتن فرزند کافی نیست. باید خود را برای خیلی از مسائل غیرقابل پیش بینی و غیرقابل کنترل آماده کرد.

 

باید یاد گرفت که فرزند را فهمید. گاهی مانند او فکر کرد و گاه نیز مانند او رفتار کرد. بعضی ها می گویند سخت ترین امتحان خداوند، آزمونی است که از پدر و مادر، به واسطه فرزندانشان گرفته می شود. فکر نمی کنم خیلی هم حرف نامربوطی باشد. پدر و مادرها دلشان نمی خواهد فرزندشان حتی خراش کوچکی بردارد. حاضرند هر بلایی سر خودشان بیاید، اما کوچکترین اتفاقی برای فرزندشان نیفتد. اما در سرنوشت برخی، چنین آزمون های الهی وجود دارد. متولد شدن کودکانی که آن طور که باید و شاید سلامت جسمی و روحی ندارد و در سال های ممتد زندگی‌شان سختی های زیادی را تحمل می کنند، کمر پدر و مادرهای این فرزندان از غم فرزند خم می شود. از حال و روز والدین چنین کودکانی هم که بگذریم از حس و حال بچه هایی که از تولد با مشکلات جسمی و روحی متعدد دست و پنجه نرم می کنند، نمی توان گذشت.

 

کودکی که طعم روزهای خوب زندگی را خیلی کمتر از همسالانش می‌چشد. به جای بازی و شیرین کاری، از روزهای اول تولدش در بیمارستان ها، درمانگاهها و رفت و آمد کرده است، فکرش مانند هم سن و سال‌هایش نیست و می داند که هیچ کس او را درک نمی کند. او بیشتر از هر کسی در این دنیا تنهاست. انگار خداوند علاوه بر روحش، تنهایی اش را هم در کالبد او دمیده است.

 

یکی بود یکی نبود

زندگی پدر پسرک مثل همه زندگی های دیگر بود. او هم مثل همه جوانها تصمیم به ازدواج گرفت و با مادر پسرک ازدواج کرد. او و مادر پسرک تصمیم گرفتند بچه دار شوند. پسرک در بحبوحه دی ماه سال ۱۳۸۸ به دنیا آمد. وقتی مادر پسرک او را هفت ماهه باردار بود به دلیل شرایط بحرانی آن روزهای شهر تهران، استرس زیادی به او وارد شد. فشار خونش بالا رفت و در بیمارستان بستری شد. پسرک در هشت ماهگی نارس به دنیا آمد. اما باز هم همه چیز خوب بود. خانه آنها، مثل همه خانه های دیگر با به دنیا آمدن پسرک شاد شد. بعد از مدتها فرزندی به دنیا آمده بود تا حال و هوای خانه شان را بهتر کند. همه چیز سر جایش بود و زندگی آنها به خوبی پیش می رفت، اما این روزهای خوب دوام چندانی نداشت.

 

شیرینی پدر و مادر شدن برای پدر و مادر پسرک خیلی طول نکشید.

 

یک سال ونيم بعد

پسرک هفت ماه پس از به دنیا آمدنش اولین جراحی زندگی اش را انجام داد. در کیسه صفرای او سنگ وجود داشت و برای در آوردن آن لازم بود که کیسه صفرا را از بدنش خارج کنند.

 

تقریبا یکسال و نیم از تولد پسرک گذشته بود. مشکلات مادر پسرک و پدرش زیاد شد و آنها نتوانستند بیشتر از این در کنار هم زندگی کنند. آنها از هم جدا شدند و تنها رشته ای که آن دو را به هم متصل نگه داشت پسرک بود.

 

پسرک یک سال و نیمه فصل تازه ای از زندگی اش باز شد. او حالا باید یا با پدر یا با مادرش زندگی می کرد. پدر و مادری که به خاطر او باید همچنان در نقش پدر پسرک و مادر پسرک باقی می ماندند.

 

خارج کردن اندام‌ها یکی پس از دیگری

اوایل تابستان سال ۱۳۹۱ بود. پسرک سه ساله شد پزشکان به پدر و مادر پسرک گفتند که ثمره زندگی شان به نوع خاصی از سرطان کلیه مبتلاست. سرطان کاملا پیش رفته بود و یکی از کلیه‌های پسرک را از کار انداخته بود.

 

آنها باید فوری او را جراحی می کردند و کلیه از کار افتاده را از بدنش خارج می کردند. پسرک با هزار امید به این دنیا آمده بود. اما زمانی که فقط سه سال از زندگی اش می‌گذشت به دلیل بیماری های مختلفی که داشت دو بار جراحی شد و هر بار یکی از اعضای بدنش را خارج کردند. شیمی درمانی می شد و با عوارض دردناک شیمی درمانی درگیر شده بود.

 

موهایش ریخته بود و به دلیل داروهایی که مصرف می کرد دچار چسبندگی روده شده بود و به همین دلیل هم دوبار دیگر جراحی شد تا آن بخش از روده‌اش را که دچار چسبدگی شده بود از بدنش خارج کنند. اما مشکل اصلی چیز دیگری بود

 

پسرک دیگر کودک سرطانی نبود

پسرک به خاطر سرطان یک سال و نیم در بیمارستان بستری بود و تحت شیمی درمانی قرار داشت اما بیماری اش رو به بهبودی بود. مشکل بزرگ تر این بود که پسرک در آن یک سال و نیم با هیچ کس ارتباط برقرار نکرد. با هم سن و سال هایش بازی نکرد. با کسی حرفی نزد.

 

پسرک سه سالش بود، اما شبیه همه سه ساله ها نبود. حرف نمی زد. کارهای ساده اش را هم نمی توانست انجام دهد. با دیگران ارتباط برقرار نمی کرد. همین مسئله آن روزها را طولانی تر و آزاردهنده تر کرده بود. اما پسرک توانست با سرطان مبارزه کند و با همه لاجونی اش آن را شکست دهد. او دیگر یک کودک سرطانی نبود و اگر بگذریم از عوارض بیرحمانه شیمی درمانی که گریبان پسرک را محکم چسبیده بود، به هر حال توانسته بود جلوی آن بایستد و دیگر یک کودک سرطانی نباشد. مهم این بود. اما باید با مشکل بزرگتری مبارزه می کرده مبارزه ای که قرار نبود تا پایان عمرش او را رها کند.

 

خیاط در کوزه افتاد

حال پدر و مادر پسرک در آن روزها تعریفی نداشت. پدر و مادر یک کودک سرطانی بودن خودش به تنهایی برای یک عمر رنج کافی است. آن ها هیچ چیز جز او نداشتند و هر روز خبرهای مختلفی، آنها را تحت فشار بیشتر قرار می داد.

 

روزهای پر اضطرابی را پشت سر می گذاشتند. روزهایی که شاید هر کسی نتواند از آن جان سالم به در ببرد. هر کدام از آنها به دنبال راهی بود تا آن روزها را بگذراند. به شب رساندن صبحی که هر لحظه اش ممکن است پسرک از دست برود کار هر کسی نبود.

 

صبح کردن شبی که نمیدانی با آمدنش قرار است زندگی چه شگفتی جدیدی را برایت فراهم کرده باشد به این سادگی ها نبود. پدر پسرک یک لحظه به خودش آمد و دید که پشت کامپیوتر شخصی اش نشسته است و در تنها شبکه مجازی آن روزها صفحه ای ساخته و بی قراری های آن روزها و شب هایش را برای کسانی می نویسد و پست می کند که شاید هیچ نقطه اشتراکی با آنها نداشته باشد.

 

او برای کاربرانش درد دل کرد و حرف هایش را به اشتراک گذاشت. پدر پسرک چند روز بعد از این که فهمید پسرک مبتلا به سرطان است، صفحه‌ای را به نام «کودک سرطانی من» ساخت.

 

پدری که قبلا داستان زندگی دیگران را می نوشت و نویسنده بود حالا در کوزه افتاده بود و قلمش را برای نوشتن زندگی پسرک خودش می چرخاند. دلنوشته ها، خاطره ها، حس و حال پدری که می خواست مثل همه پدرها، فرزندی سالم را به جامعه تحویل دهد، اما حالا نمی دانست پسرش زنده خواهد ماند یانه.

جنگ مادام العمر

پسرک ضعیف شده بود. موهایش ریخته بود و در عین حال در چشم کسی نگاه نمی کرد. حرف نمی زد، افراد و محیط های جدید را پس می زد. گاهی بی قرار می شد، جیغ و داد راه می انداخت و غیر قابل کنترل می شد. گاهی هم بی صدا در گوشه ای می نشست و کاری به کار کسی نداشت.

 

مسئله سرطان آنقدر برای پدر و مادر پسرک حاد و مشکل ساز بود که توجه زیادی به خبر ناگوار تازه نکردند. حتی بزرگترها هم به راحتی از پس روند درمان سرطان برنمی آیند، چه برسد به پسر بچه ای که از بدو تولد رنج های زیادی کشیده بود. دیدن پسرک در آن شرایط باعث شد که پدر و مادرش به مشکل بزرگتری که به تازگی نشانه هایش را نمایان کرده بود، بی توجه باشند.

 

به نظر آنها سرطان مهم تر بود. در حالی که این طور نبود. همزمان با درمان سرطان پسرک. پزشکان به آنها خبر دادند که او مبتلا به بیماری اوتیسم است و به همین دلیل است که شبیه یک کودک سه ساله رفتار نمی کند. پسرک حالا یک کودک سرطانی، با نشانه های بیماری اوتیسم بود.

 

این یکی را کجای دلشان می گذاشتند؟ سرطان تمام شدنی بود. اما اوتیسم همچنان باقی می ماند. مسئله اوتیسم مشکلی بود که به مراتب بیشتر از سرطان دامن پسرک، پدر و مادرش را درگیر می کرد.

 

سرطان یک بحران قطعی بود که می توانست خوب شود یا در بدترین حالت ممکن می توانست پسرک را از پا در آورد؛ ولی اوتیسم یک اتفاق روزمره و مزمن بود. تمام زندگی پسرک را در بر می گرفت و هیچ پایانی هم برایش وجود نداشت. تا وقتی اوتیسم هست پسرک هم هست و تا وقتی پسرک هست، اوتسیم هم باقی می ماند.

 

همه هستند اما هیچ‌کس او را نمی‌فهمد

پسرک عزیز است. مثل همه بچه های دیگر. پدر و مادر پسرک می دانند که او مشکلات زیادی دارد و در مدت کوتاه زندگی اش به اندازه چند زندگی سختی کشیده است.

 

روزهایی را گذرانده که کسی نگذرانده، دردهایی کشیده که کسی نکشیده و از همه مهم تر تنهایی است. پسرک حتی در لحظاتی که دورش آدم های زیادی بوده، در وجود خود احساس تنهایی می کند، چراکه کسی او را نمی فهمد. او از این که کسی حرف هایش را نمی فهمد حس بدی دارد. پدر پسرک فکر می کند پسرک یک گوشه نشسته و به یک جا خیره شده است یا فکر می کند او ناراحت است و گریه می کند؛ اما نمی داند که دلیل این گریه چیست. اصلا نمی داند پسرک به چه چیزی فکر می کند و پسرک هم هیچ وقت نمی تواند به پدرش بگوید به چه چیزی فکر می کند. نمی تواند بگوید مشکلش چیست، چه دردی دارد و برای چه غصه میخورد. این یعنی اوج تنهایی یک انسان در حالی که همه دور و برت هستند، همدمی وجود ندارد. پدر پسرک جنس این تنهایی را می شناسد و تمام زندگی اش را برای او گذاشته تا به دنیای ناشناخته پسرک برود و راه ورودی پیدا کند و کاری برای فرزند دلبندش انجام دهد تا شاید قسمتی از غصه هایش را برطرف کند. پدر پسرک می خواهد پسرک زندگی شادتری داشته باشد. روزهای بیشتری را بخندد و حس بهتری داشته باشد.

 

زندگی پسرک بعد از 7 سال

پسرک بزرگ و بزرگتر شد، اما حالت های یک کودک اوتیسم، هر روز بیشتر از روز قبل در او نمایان می شد. او که چند روز دیگر ۱۰ ساله می شود، همچنان یک کودک اوتیسم است و حالت های عجیب کودکان اوتیسم را از خود نشان میدهد. پدر و مادر پسرک میدانند که هر کدام از این رفتارهای عجیب وغریب او یک دلیل دارد و به خاطر فشاری است که از لحاظ ذهنی روی اوست و او در آن لحظات از لحاظ ذهنی و روحی اذیت میشود و باید یک به نحوی فشار ذهنی اش را خالی کند یا به یک طریقی با کسی ارتباط برقرار کند و خواسته هایش را به او بگوید. او که به خوبی نمی تواند از طریق کلام ارتباط برقرار کند و حرف بزند، در خیلی از کارهایش به پدر و مادرش وابسته است. پسرک باید به یک نحوی سعی کند تا با پدر و مادرش ارتباط برقرار کند، اما ناتوانی هایش این کار را برایش مشکل کرده است.

 

پسرک و پدر پسرک

پسرک گاه می خندد، همیشه گوشه گیر و ناراحت نیست. می تواند شاد باشد، چیزهایی وجود دارد که پسرک را خوشحال می کند و پدر پسرک دوست دارد آن ها را همیشه در دسترس او قرار دهد، پدر پسرک دوست دارد بگردد و چیزهای بیشتری را پیدا کند تا پسرکش را خوشحال کند.

 

پسرک عاشق آب است. پدر پسرک هر زمان که بتواند او را به جایی می برد تا بتواند آب بازی کند، شنا کند و از کنار آب بودن به روش خودش لذت ببرد. پسرک دوست دارد در جایی بدود که هیچ مانعی وجود ندارد. پسرک و پدرش بعضی روزها مرد و مردانه دل به بیابان می زنند تا پسرک ساعتها بدود و پدرش از دیدن لبخند رضایت او شاد شود، پسرک نمی داند چه چیزی برایش خطرناک است و بعضی وقت ها ممکن است اتفاق بدی برایش بیفتد. به همین دلیل او و پدرش برای تفریح به جاهایی می روند که خطر کمتری برایش داشته باشد و او در آن جا راحت باشد. پدر پسرک می خواهد تلاش کند تا فرزندش هر روز شادتر شود. هر روزبیشتر از زندگی اش لذت ببرد. پسرک که عاشق ماشین سواری است هر روز با پدرش خیابانگردی می کند.

 

لحظاتی که آمد و شد برای آدمهای عادی خسته کننده است برای پسرک اوج لذت و شادی است. پسرک مثل تمام آدم های دیگر راه های مختلفی برای و لذت بردن از زندگی اش دارد. موضوع هایی هم وجود دارد که پسرک را مثل هر انسان دیگری ناراحت می کند. اما این راهها و مسائل شاید کمی عجیب و غریب باشند.

 

شاید کمی با چیزهایی که آدم های عادی را شاد یا ناراحت می کنند، متفاوت باشد. دنیای پسرک خیلی ساده تر از دنیای ماست. پسرک هیچ کدام از نیازهای عجیب و غریب کودکان هم سن و سال خودش را ندارد. تمام چیزهایی که می خواهد در حد یک کودک دو ساله است. پسرک محبت و توجه را بیشتر از هر چیز دیگری دوست دارد. این که حس کند یک نفر او را می فهمد، حالش را خوب می کند.

 

پسرک از شلوغی بیزار است و از پدر و مادرش می خواهد که او را به جاهای شلوغ نبرند. دوست ندارد صدای بلند بشنود. نمی خواهد در جایی باشد که نور شدید وجود دارد. پسرک خودش می رود و چراغ های خانه را خاموش می کند و دوست دارد در فضایی با حداقل چراغ باشد. پدر پسرک هم این موضوع را می پذیرد و با او کنار می آید. او در طول روز خیلی از کارها را به خاطر راحت بودن پسرک انجام نمی دهد.

 

بیدار شدن و خوابیدن پسرک در این سالها هم مسئله ای خاص است. یک روز ممکن است از ساعت شش صبح از خواب بیدار شود. یک روز هم تا ساعت ۱۰ صبح می خوابد. بعضی روزها هم ممکن است اصلا نخوابد و کل شب را بیدار بماند. او براساس حس هایی که پیدا می کند و بر اساس افکاری که پدر پسرک سر از آنها درنمی آورد عمل می کند. آن افکار باعث میشود که خواب پسرک به هم بریزد. پسرک بعضی شبها تا صبح بیدار می ماند و ممکن است در این مدت آنقدر سرحال باشد که از پدرش بخواهد او هم بیدار بماند و با او همان کاری را انجام دهد در آن لحظه پسرک انجام می دهد و او را خوشحال کرده است. بعضی شبها هم پسرک بیدار می ماند و اصلا دوست ندارد کسی دور و برش باشد.

 

زندگی با یک دست

 یاد دادن مهارت های مختلف به پسرک روندی سخت و طولانی داشت. مهارت دستشویی رفتن، شستن دست و صورت، غذاخوردن و... هر کدام برای یک بچه عادی زمان کمی را می گیرد، اما برای پسرک یاد گرفتن همین مهارتهای ساده سال های طولانی طول کشید.

 

معمولا روزهای پسرک و پدر پسرک با آموزش مهارت های مختلف می گذرد. هر روز تکرار و تکرار. پدر پسرک حتی یک لحظه هم نمی تواند کودک خود را رها کند. او باید همیشه ذهن پسرک را فعال نگه دارد خیلی وقتها این آموزش ها بی فایده بوده است و حتی اگر اثری هم داشته باشد آن قدر کند پیش می رود که گاهی پدر پسرک را ناامید می کند.

 

روند آموزش برای پدر پسرک بسیار خسته کننده است و توان و اعصاب زیادی را از او می طلبد. پسرک علاقه زیادی به دویدن به یک طرف دارد. او دوست دارد رها باشد و اگر پدر در خیابان یا هر جای دیگری دست او را رها کند ممکن است اتفاق بدی بیفتد. او همیشه با یک دستش، دست پسرک را نگه می دارد و تمام زندگی اش را با یک دست می گذراند. پدر پسرک به همه پدر و مادرهایی که مثل خودش با کودکان اوتیسم سروکار دارند، چنین می گوید: «مادر و پدر یک بچه اوتیسم بودن کار سختی است و کار هر کسی نیست. از جان گذشتگی می خواهد از خود گذشتگی می خواهد. اما پدر و مادر به تنهایی کافی نیستند. در کشورهای دیگر حمایت های زیادی از این بچه ها می شود. اما در کشور ما همه این بار روی دوش پدر و مادرهاست. در جایی مثل تهران و شهرستان های بزرگ، اندکی حمایت در قالب مراکز آموزشی وجود دارد، اما در مقایسه با حمایت هایی که در کشورهای دیگر از این کودکان و پدر و مادرهایشان می شود هیچ است. پدر و مادرهای دارای فرزندان اوتیسم برای یک استراحت کوتاه چند روزه در ایران، جایی را ندارند که بتوانند فرزندشان را با خیال راحت در آن جا بگذارند. استهلاک فکری و جسمی پدر و مادرهای دارای فرزندان اوتیسم آنقدر زیاد است که آنها هر از گاهی برای این که با انرژی به کارشان ادامه دهند نیاز به استراحت دارند و این امکان در ایران از آنها سلب شده است. البته روش های کاردرمانی و تراپی، بازی درمانی گفتار درمانی، و برای بهبود وضعیت کودکان اوتیسم وجود دارد. این روشها ذهن آنها را آماده تر می کند و یک سری از مهارت ها را به آنها یاد می دهد و آنها را از لحاظ ذهنی قوی تر می کند. این آموزش دیدن ها تمام زندگی پدر و مادرهای کودکان اوتیسم را پر می کند. اگرچه خیلی از این آموزش ها با توجه به شدت اوتیسم آن کودک به نتیجه مطلوب نمی رسد. ولی اگر این آموزشها را قطع کنند نه تنها فرزند پیشرفت نمی کند، بلکه ممکن است پسرفت کند. بنابراین آموزش ها حتما باید وجود داشته باشد. با همه این سختی‌ها اگر راهی برای خوب کردن حال خودشان پیدا نکنند از پا درخواهند آمد. یکی از مشکلات خیلی بزرگی که خانواده‌های اوتیسم دارند تنهایی‌شان است. این افراد به دليل مشکلات فرزندانشان نمی توانند زیاد دراجتماع حضور پیدا کنند. آنها به دلیل تفاوتی که فرزندانشان با کودکان دیگر دارند، نمی توانند در فضای باز قرار گیرند. نگاه مردم، طرزفکر آنها که متاسفانه هنوز به آن درجه از آگاهی نرسیده‌اند که تفاوت های موجود را تحمل کنند و آنها را بپذیرند، گاهی برای این خانواده ها بسیار ناراحت کننده است. به علاوه پدر و مادرها هم نمی خواهند مزاحمتی برای مردم ایجاد کنند و به همین دلیل معمولا این افراد از اجتماع دورند.

 

فضای مجازی باعث شده است که پدر و مادرها بتوانند از طریق آن بیشتر وارد اجتماع شوند و دوستان و هم دردانی برای خودشان پیدا کنند، تبادل نظر کنند و از همه مهم تر فرهنگ اوتیسم را گسترش دهند. این که جامعه بداند اوتیسم چیست؟ یک کودک اوتیسم چگونه است؟ و چطور باید با یک کودک اوتیسم و خانواده‌اش رفتار کرد؟ در مواجهه با آنها باید چه واکنشی نشان داد؟ به نظر من این فضایی بود که شبکه های اجتماعی برای آنها فراهم کرد. هنوز راه خیلی زیادی در پیش است و هنوز جامعه ما ظرفیت پذیرش خیلی از مسائل را ندارد.

 

هنوز امکانات برای بچه های اوتیسم خیلی کم است، هنوز دولت حمایت چندانی نکرده است هنوز ان جی اوها سازمانهای مردم نهاد (سمن) توانایی کافی برای برآورده کردن نیازهای خانواده ها را پیدا نکرده اند. با این وجود من به این نتیجه رسیده‌ام که با توجه به شرایط موجود بهتر است که پدر و مادرها برای خودشان شادیها و دلمشغولی های دیگری به وجود بیاورند. هدفهای دیگری پیدا کنند تا حال بهتری داشته باشند. مثل من که فضای مجازی را پیدا کردم تا بتوانم تمام غصه ها و شادی هایم را در آن بریزم و از مردم انرژی بگیرم و به کسانی که مثل خودم بودند انرژی بدهم.»

 

همراهی و همدلی کسانی که صفحه «کودک سرطانی من» را پیگیری کردند برای بهتر کردن حال پدر پسرک بهترین راه حل بود. دیدن کسانی که با او هم دغدغه بودند. کسانی که حس پدر یک فرزند سرطانی بودن را درک می کردند و در آن شرایط به داد او رسیدند. شنیدن حرفهای کسانی که او را نمی شناختند، اما می خواستند کاری کنند تا حال او خوب باشد. گویی میدانستند آرزوی او چیست و لحظاتش چطور می گذرد. صفحه پدر پسرک ادامه پیدا کرد و شاید به نوعی جزو اولین جرقه‌های راه افتادن اجتماعات مجازی پبرای حمایت از این کودکان بود.

 

پدر پسرک یکی از بهترین روزهای زندگی اش را در همین فضا تجربه کرده است: «یکی از قشنگترین خاطراتی که من در این ۱۰ سال داشته ام وقتی بود که روند درمانی سرطان پسرک تمام شد و ما چند هفته بود که منتظر جواب پزشک بودیم که ببینیم سرطان رفع شده است یا نه در آن زمان من هنوز صفحه «کودک سرطانی من» را داشتم یک روز رفتم مرکز پزشکی و جواب را گرفتم و جواب این بود که فرزندتان دیگر سرطان ندارد و من در پیجم نوشتم «کودک من دیگرسرطانی نیست» و خیلی از احساسات و عواطف کاربران در زیر این پست من نوشته شد. خیلی خوب یادم می آید. با ماشین داشتم به سمت خانه می آمدم و اصلا نمی توانستم به رانندگی ادامه دهم فقط گریه میکردم آن همه محبت و حس خوبی که در من به وجود آمده بود نمیگذاشت بتوانم جلوی گریه ام را بگیرم کاملا حس می کردم که کاربران من هم بامن گریه می کنند و من حس خوب انها را می فهمیدم از این که یک مشکل چقدر می تواند آدم ها را به هم نزدیک کند. چقدر می تواند دل ها را به هم نزدیک کند چقدر ما آدم مهربان در مملکتمان داریم چقدر آدم خوش قلب داریم چقدر آدم دلسوز داریم.

 

 ویژگی ها و علت‌های به وجود امدن بیماری اوتیسم هنوز به طورکلی شناخته نشده است همه چیز در این بیماری در حد فرضیه است به نظر میرسد در حال حاضر تنها کاری که می توان برای این کودکان انجام داد بهبود روند زندگی های آنهاست. داستان پسرک تنها بخش کوچکی از زندگی این کودکان است. پسرک یک نماینده است از هزاران کودکی که باید به نوعی این مشکلات را تحمل کنند.

 

منبع: همشهری سرنخ-آرمینه باقری

ارسال دیدگاه شما

  • دیدگاه های ارسالی، پس از تایید مدیر سایت منتشر خواهد شد.
  • پیام هایی که حاوی تهمت یا افترا باشند منتشر نخواهد شد.
  • پیام هایی که به غیر از زبان پارسی باشند منتشر نخواهد شد.